世界自闭症日
2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。产生的背景
政府部门为治疗自闭症患者做的努力
全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。有报道:美国卫生部官员表示,每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2亿9千万左右,占总人口的22.89%。自闭症儿童约占了儿童总数的千分之6强。而且不能否认,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。自闭症是个“疑症”,就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定:自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。
自闭症现状
无论是在现实生活中,还是在与孤独症相关的文学影视作品中,人们所了解的孤独症都是惊人相似的统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。这些都是经典孤独症的明显病征。但是,随着临床医师对自闭症的认识、社会公众对自闭症的敏感度提高,自闭症的外延愈加广阔和诊断标准的不断细化,对于自闭症的描述也渐成谱系。据专家介绍,在自闭症的谱系里,主要包括孤独症、阿斯伯格综合症(ASD)以及未分类的广泛发育性障碍。正是由于对自闭症定义的扩大,无形当中使得发病率有了明显上升。专家介绍,在近年来儿童行为中心所诊断的病例当中,两万多份病历中有一万多个是孤独症,最常见的还是经典孤独症。这当中有一些相当轻微的孤独症,在他看来也许不一定要来医院进行康复治疗,只是孩子本身就是稍微有一些与众不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的则是不典型孤独症。阿斯伯格综合症约占了所有病例的10%左右。专家说:“往往人们对于自闭症患者都有认识的误区,都认为自闭症患者会终身不语,其实并非如此。”他用数据表明,其实在儿童自闭症患者当中,有85%以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能再后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15%的患者会出现语言丧失的情况,而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症,也就是说,呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。专家也强调,语言障碍并非自闭症的重点核心,虽然这是患者的其一表现,也不是他们重复刻板的行为,真正的重点核心在于交流障碍,用邹主任的总结话语来说就是这类患者:不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑(哭)不笑(哭)等。2011年04月02日第四个世界自闭症日,全世界自闭症患者已达6700万,尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势。我国的自闭症患者数量也在不断升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,有估计称,中国内地目前自闭症患儿已超过一百万,且患病率正逐年上升,而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。
治疗与康复
自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中训练教育是首选的方法,然后辅助以同样重要的药物治疗。有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。自闭症儿童的刻板特征使得其习得技能很难泛化,需要在不同场合对其进行训练和教育,使其适应不同的要求,对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,则就需要由专科医生处方药物治疗。早期或在确诊为自闭症之前已有较好的语言或言语功能者,尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。药物治疗方面,目前国内比较受认可的是以中药治疗为主。这里需要纠正的是,对于心理行为治疗和家庭治疗,家长们都可以理解和接受,唯独药物治疗,由于人们对自闭症的治疗存在着种种误解,特别是担心药物的副作用,导致许多患儿并未得到适当的治疗。研究发现,只有药物治疗和非药物治疗同时进行,才能发挥最大的作用,而仅用非药物治疗的效果往往不够理想。相反,如果因为害怕药物的副作用,贻误了最佳治疗时机,对孩子的伤害要比药物的副作用严重的多。中国传统医学对自闭症已经进行了深入的研究,并积累了一定的临床经验。其中精苓口服液以疗效显著受到医生和家长的一致好评。该口服液是辽宁中医药大学及其附属医院几十年临床验方,属中医制剂,大连金港药业联合开发3年后由药品主管部门批准生产的高科技产品。此外,自闭症患儿的生活中还应辅以食疗,平日应多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。不适宜多吃燕麦和黑麦等谷类食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水杨酸成分高的食物。由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。记得曾经有一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端……看到这样的文字,我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难,也正因如此,全社会也越来越关注自闭症患者,并呼吁大家关注自闭症患儿,关爱身边的自闭症患者。真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。
自信与愉快
把每年4月2日定为“世界自闭症日”的意义:从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。“世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
历年的活动
世界自闭症日关注自闭患儿活动
各地为自闭症患者举办的公益活动4月2日是“世界自闭症日”,由上海奇翔儿童发展中心与华东师大学前教育与特殊教育学院团委联合举办的“牵手星星儿童·走过爱心之旅”的文艺汇演近日在华东师大上演。组织者表示,希望能通过这次汇演,唤起全社会对自闭症患儿的关注,加深社会对自闭症患儿的了解。4月2日是第二个“世界自闭症日”。2009年3月29日上午,广东省第2个“世界自闭症关爱日公益活动”在广州举行。2009年3月25日下午,济南市残疾人康复中心、济南市明天儿童康复中心举办了“拥抱明天”自闭症周活动启动暨“爱雨”联盟志愿者团队成立仪式。2010年4月2日,上海鸿慈儿童医院引进了美国先进的生物医学技术,并成功应用于临床,成为我国关爱自闭症人群在医学领域的强烈关注。2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。4月2日是第4
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