猴子 发表于 2012-5-22 20:09:46

抓得住的“奇迹”千万别错过 儿童抢救性康复成功案例带来的启示




在医院接受康复治疗的孩子经常得到社会各界的关爱
  易鹤 许寒曦 范亚儿 文/摄

    五年前,当爸爸妈妈发现漂亮活泼的康康先天失聪时曾痛不欲生。如今,六岁的康康不仅会叫爸爸妈妈、念儿歌、讲故事,还进了一所重点幼儿园,表现出超越同龄人的聪慧和活力。

  康康这样的奇迹,在宁波儿童抢救性康复项目中并不鲜见。宁波市康复医院是宁波市儿童抢救性康复项目的主要实施单位,该院多位专家告诉帮办记者,残疾儿童是最具抢救性康复价值的群体,早发现、早干预、早康复,就极有可能产生奇迹。

  更振奋人心的是,最近几年,我市的扶残助残康复政策也越来越给力。

  2009年,我市借助浙江省全面实施残疾人共享小康工程的东风,推出了扶助符合条件且有康复需求的视力、听力、肢体、智力、孤独症等残疾儿童“助明、助听、助行、助医”的抢救性康复项目,在全省率先实现了残疾儿童康复的“提标扩面”。

  截至去年底,全市共有482位残疾儿童受惠于抢救性康复项目的实施,其中26名聋儿通过免费实施人工耳蜗手术及术后康复训练,告别无声世界。

  今年,我市残疾儿童康复工作又迎来一个春天。按照本月起实施的《宁波市残疾人阳光品质康复工程实施办法》的规定,残疾儿童将有望得到更广泛和更有力的康复扶助(详见本刊5月9日B4版报道)。

  “现在的孩子真是太有福气了!作为家长一定要抓住改变孩子命运的机会。”采访中,多位康复专家向记者表示,现在的当务之急是向残疾儿童家长传递正确的康复理念和知识,帮助他们少走弯路,更科学更有效地协助子女尽早接受康复治疗。


  康复故事

  把聋儿唤回有声世界

  康康,今年7岁,曾在市康复医院听力语言康复科苗苗班参加康复训练。如果不介绍,没有人会相信这个口齿伶俐的小帅哥以前是个聋儿。

  2006年4月,康康呱呱坠地了,白白胖胖,十分惹人喜爱。然而好景不长,康康没通过新生儿的听力筛查。一开始,父母还没太在意。一个月、三个月、六个月,接下来的几次复查,康康仍然没有通过,这下父母着急了。九个月时,父母抱着一线希望带康康到上海五官科医院再做检查,诊断结果为极重度神经性耳聋,双耳听力都大于100分贝。拿着这张无情的诊断书,绝望的康康妈妈甚至想到了与孩子一起结束生命。

  后来,医生的劝告让康康父母看到了曙光。“虽然神经性耳聋在国际医学界也是一个不能攻克的难题,药物治疗康复的可能性几乎为零,但如果及时配戴助听器或植入人工耳蜗,再经过科学的听觉语言康复训练,孩子还是能够开口说话的!”

  尽管不少人“泼冷水”,劝康康父母放弃治疗,再生一个,但康康妈妈还是决定试一次。

  2007年7月,康康戴上了助听器。一个月后,他来到了市康复医院。康康父母一边参加医院的家长培训,一边带康康做亲子训练。在家里,父母坚持用老师教的方法强化训练,终于有一天,康康开口了。一开始他只能发些无意识的音,慢慢的康康会叫爸爸妈妈了,久违的笑声又出现在这个家庭里。

  2008年底,康康进了苗苗班。头一个月他的情绪很不稳定,一直不肯开口说话。父母急得不行,康复老师耐心解释,孩子的进步需要一个过程。

  后来,康康终于开口说话了,但吐字含糊。老师说,只有听得清才能说得清,而康康听力损失太严重,最大的希望是植入人工耳蜗。

  一打听,人工耳蜗植入以及后期的康复训练费用要20多万,康康父母为这笔巨资犯愁。刚刚热闹起来的家再度“乌云密布”。

  天无绝人之路。就在一家人不知所措时,国家启动了人工耳蜗救助项目。救助针对贫困听障儿童,康康符合救助条件。

  2010年3月17日,康康植入了人工耳蜗。手术非常成功!

  耳蜗开机后,康康回到市康复医院进行了一年的术后听力语言康复训练。在苗苗班和门诊老师的共同努力下,康康的听说能力得到了飞速提高。现在康康通过康复评估,不仅能上台表演节目,还进了重点幼儿园。

  帮办提醒   

  宁波市康复医院听力语言康复科主任毛文琴告诉记者,3岁前是聋儿的最佳康复时机,不过两岁以前康复效果更好。目前在康复医院最小的康复者只有一岁多。虽然相比前几年,家长对康复的重视程度有了提高,但仍有不少聋儿错过最佳康复时机,非常遗憾!

  毛主任强调,家长们应避免两个误区:一是明明发现孩子说话晚,却以“贵人语迟”自我安慰,另外,一些家长觉得孩子听得到就行了。殊不知,听得清才是关键!

  康康妈妈希望通过帮办记者提醒家长朋友:发现子女存在听力障碍,千万不要自责,不要逃避,更不要放弃,一定要相信科学,听障儿童一样可以拥有美好的明天!


  康复故事

  脑瘫儿会自己奔跑了

  让一个脑瘫孩子学会走路似乎是一件不可能完成的任务,更不要说跑步,但浩浩创造了一个奇迹。

  由于大脑发育不良,浩浩出生时,连奶都不会吃;出生1个月后,她日夜吵闹不睡觉,妈妈几乎每晚都要抱着浩浩坐着入睡;8个月时,浩浩的体重不到7公斤,身高头围都停止了生长,趴着不会抬头,手指蜷缩不会抓握,而且不认识妈妈,最终在市康复医院诊断为脑瘫高危儿。

  这个结果仿佛晴天霹雳!浩浩妈妈说:“拿到诊断书的时候,我无法控制自己的情绪——拉着医生的手不停地念叨浩浩不是脑瘫!整个人要抓狂了!可是哭干泪水后,我告诉自己绝不能倒下,浩浩需要一个坚强的妈妈!”

  浩浩开始在市康复医院接受按摩、运动、水疗等一系列康复治疗,浩浩妈成了全职妈妈。

  康复医生告诉浩浩妈妈,浩浩属于大脑发育不良里情况非常糟的一种,叫脑白质发育不良。对于愈后会怎样,谁也说不准,坚持康复或许会有奇迹。

  正是医生的最后一句话深深触动了浩浩妈妈。此后,浩浩每次康复,妈妈都全神贯注地看、学,遇到不懂都向康复医生请教。

  回到病房,她更是领着浩浩反复练习。她还把看到的一切都跟浩浩说,无论是在公交车上还是在超市里。她曾多次背着浩浩去爬山,呼吸新鲜空气,沿途跟孩子大声说话:“这是亭子,这是松树……”她要帮助浩浩认识眼前的一切。

  “奇迹是人创造的,只要肯花精力,即使没有奇迹,至少不会后悔。”抱着这样的信念,浩浩妈妈坚持了一个月又一个月。

  浩浩终于一天天好转,慢慢地能趴着抬头,学会主动抓东西,1岁后也认识妈妈了,能站起来歪歪倒倒地走路,牙齿也长出来了……1岁10个月的时候,发育基本赶上同龄孩子,还能跑上一会,医生认为浩浩已经康复。

  帮办提醒   

  采访中,市康复医院儿童康复科主任谢鸿翔感叹,浩浩的康复让他也觉得不可思议。事实再次证明,脑瘫儿童抢救性康复越早介入好转率越大,智力、运动能力越接近或达到正常儿童。

  谢主任说,按照现有的技术,不少脑瘫儿都有可能回归正常人群,可惜仍有不少家长并不了解这一点。

  年轻爸爸妈妈该如何早期发现婴幼儿疑似脑瘫,谢医生总结了几点经验:婴儿出生后4—6周不会笑,不会认人,无表情,愁眉苦脸的样子;出生3个月后还无站立或有迈步表示;过“百天”还不能抬头,4—5个月挺腰时头仍摇摆不定,不会翻身……如果出现以上情形,父母就要警惕了。及时确诊,并尽早进行康复治疗。


  康复故事

  敲开“星儿”关闭的心门

  “航航,眼睛看着老师,跟老师说‘妈妈、爸爸’。”在市康复医院智力行为康复中心,年轻的老师正和航航面对面坐着,一手拉着航航的手,一手托着航航的下巴,让航航对视自己,学习发音。航航却似乎一点也不领情,扯着自己的衣角自顾自地玩了起来。老师一点也不烦,一遍遍地重复着,直到航航对视老师一遍遍说出“爸爸、妈妈”为止。

  老师说,现在的航航,比起半年前他刚来时的情况好多了。那时的航航不说话,整天乱发脾气,非常抗拒别人碰他,连妈妈也不例外。“现在一般说上几分钟就能引起他的注意,偶尔还能与你对视一下,对周边的东西也开始感兴趣了。”

  老师说,自闭症幼儿由于身心的特点,情绪极不稳定,不易接近周围的人,对情感的体验也不深刻。要想对他们进行教育干预,彼此的接纳是前提。航航刚来时,不让老师碰一下,更别提对他进行训练干预了。老师们不厌其烦,运用专业方法,试着一次又一次地接近他。起先经常会遭到航航的反对、排斥,尽管这样,老师还是不断寻找机会接近他,学他的语言,学他的动作,并用亲切的话语呼唤他,还拿出他喜欢吃的食物进行鼓励、安慰,慢慢地航航接受了老师。

  之后,每次上课,老师都会花点时间让航航亲亲老师,刚开始他很抗拒,但每次他吻过老师后立即给他喜欢的食物,一段时间后,航航开始主动亲吻老师,并在家中亲吻妈妈,让妈妈激动不已。

  老师们说,患自闭症的孩子一般智商不低,他们只是把自己封闭起来,不与外界交流。“我们最先开始的教学一般会用对视、发音、认识新事物等进行引导,逐步让他们走出自己的世界,对周边事物感兴趣。”

  说到孩子们的每一点进步,老师们掩饰不住内心的喜悦。7岁的启启刚来时一分钟都坐不住,现在能坐上一个小时,还能主动与老师交流了;6岁的洁儿经过一年半的康复训练,各项指标均接近正常,不出意外的话,明年春季就可以进入普通的幼儿园上学了。

  帮办提醒   

  市康复医院智力行为康复科主任金亚芬告诉帮办记者,自闭症患儿在感知、情感、思维、动作、学习等方面存在困难和障碍,生活在自己的世界里。自闭症是一种终生疾病,目前还没有有效的药物来治疗,但是经过早期教育干预和矫正行为,许多自闭症患者是能够融入社会的,一般3至6岁是最佳康复训练期。

  金主任直言:“由于目前正规康复机构偏少,不少进不了正规机构的家长容易走入两个极端:一是放弃机构,自己在家琢磨,耽误最佳时机;另一种是心急乱投医,全国各地乱跑,乱康复,不仅得不到系统康复训练,更浪费了宝贵的康复时间。”

  事实上,无论是患者还是家人都应该尽力争取到正规机构接受系统康复和指导,同时得有耐心,熬过一段“黎明前的黑暗”,就可能发现惊喜。

  据第二次全国残疾人抽样调查数据显示,宁波市有残疾人35.5万,涉及全市五分之一的家庭。其中0到6岁残疾儿童496人。

  尽管这些孩子对世界对生活失去了许多感觉,但他们还是渴盼着爱,憧憬着未来。如果他们能够及时有效地得到康复训练,他们的明天同样可以大放光彩。

  本周日就是第二十二个全国助残日了,在这里,我们希望市民以博大的爱去支持和包容这些不幸的孩子。同时,也希望家长充分重视抢救性康复的意义,学习相关扶残助残政策,尽早走进专业康复机构,参与康复训练。

  我们有理由相信:不放弃,早干预,用爱和科学的力量就能不断创造奇迹。


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