请这样看待我们：一位自闭症家长写在四月二日

猴子

“妮妮爸爸嘱咐我在四月二日国际自闭症关爱日前，给微信公众号写几句。不由得想到了这个主题。随着社会对自闭症越来越重视，我们作为家长在深刻体会到这种关心的同时，也不得不说出自己的心声。BILL”

　　自闭症儿童并非天才，多数自闭症孩子能力很弱


　　每次都会遇到善意的提醒：“自闭症在某方面就是天才，你们是不是没有找到啊？”

　　的确，存在极个别具有某些被主流社会认可的“天赋”的自闭症患者，但根据我们星宝自闭症家庭支援中心多年的经验，以及严肃的国际权威机构或文献显示：绝大部分自闭症儿童，并不是所谓的天才。

　　这和认为“和海豚游泳就可以治愈自闭症”或者“用气功、用宗教方法可以治愈或缓减”一样，家长们大都已经抱着希望尝试过了，只是每次希望都带来失望。

　　好在，没有一位自闭症家长会被失望击倒。不过，一次次善意的询问和提醒，会加重这种失望。相信我，自闭症儿童家长，已经成长为比您提出善意建议更职业的专家。而且，我们家长从未放弃“发现”可能改变自己孩子的机会。您的善意的鼓励，对我们更加有益。感谢每一声问候和祝福！


　　01/
　　自闭症并非性格孤僻或养育不当
　　请这样宽容我们

　　刚发现自己孩子属于自闭症谱系时，每一位父母亲都会陷入深深的自责，或者更加糟糕的，是深深的互相责备。

　　有数据显示，过半的自闭症儿童父母会选择离婚，而剩下的那些则几乎都可以走到生命的终点。自闭症并非养育不当。但即使如此，我到今天都在后悔在我孩子0岁到5岁发现的阶段，太忙于工作。那么，今天的家长们是不是就不用忙于工作了？不是的，自闭症康健过程需要大量的时间和经费，家长们只有更加努力工作，才能保证自闭症康健的条件。

　　自闭症的特殊性在于，他们的能力可能会倒退，所以这种退化性的脑部问题不是简单的心理或精神问题。自闭症的病因至今无解，有兴趣的朋友可以搜索iuniversity上耶鲁大学的系列讲座，对自闭症深入浅出的介绍，以及人类智慧在这种障碍面前的束手无策。自闭症和教育养育方式无关，也根本不是性格孤僻。我在两年前看《非诚勿扰》一位女嘉宾说自己话特别多，还治好了同学的自闭症。我每次看到类似媒体内容都暗暗叫苦，公众离理解自闭症，又远了一步。

　　02/
　　自闭症并不是“武疯子”
　　请这样平视我们

　　每年春天，各地精神病患伤人的新闻往往会出现。公众对此充满恐慌。自闭症谱系会出现偶发性的情绪不稳定，但并未出现恶意伤人个案。精神病患属于精神类疾病，而自闭症属于智力迟缓和发育障碍。

　　自闭症孩子们心地善良，单纯无知，甚至分不太清楚“你我他”，国际公认的最大障碍就是社交困难，喜欢一个人沉浸在自己的世界里，时而自言自语，时而答非所问，以至于我有时候会觉得去打扰他们是不是不应该。

　　他们终身需要陪伴，只能完成简单地工作，无法自我保护，无法完全自立生活，甚至几乎不可能组建自己的家庭。古代有人认为他们是神的化身，否则不会有如此纯粹的内心世界，因此他们也被称为“星星的孩子”。遥远的星际太空才是他们的天堂，我们只是他们人间托养的父母，而我们必须穷尽一生的时间和智慧，才配得上这份托付。我真希望现实生活也能如我写下的文字这般浪漫轻松。在公园、在地铁、在餐厅看到我们时，请不要紧张不要歧视，请平视我们吧，我们只是有一点点不同。

　　03/
　　自闭症家庭面临多重困难
　　请这样理解我们

　　之所以自闭症在最近几年引起公众的关注，首先是因为大家认识到，这是一个非常需要帮助的群体。

　　国外早就把对自闭症人群的关爱制度，作为现代文明的一个重要部分。和其他残障人士一样，需要社会的关心。但更特殊的是，自闭症无法治愈，随着年龄的增长，独立的家庭必须依赖社会多元支持体系。

　　《海洋天堂》就是一位病重的自闭症家长，如何安排身后对自闭儿的生存。我们自闭症家长的共同心愿是“走在孩子后面”。平安地送走他们，我们才能安心地闭上眼睛。但是现实是如此残酷，以至于不少家长一直生活在焦虑之中。于是，宁波第一批NGO星宝自闭症家庭支援中心在2012年诞生了。

　　一方面需要社会的关心和帮助，一方面我们又不想给社会增加太大的负担，自己的事情尽量自己解决。同时，我们还想帮助那些刚刚得知自己孩子属于自闭症、绝望无助的家长。我们因为久病却没有成为良医，只是这个“病”会伴随孩子终身，我们还有成为更好的医生的机会。

　　自闭症儿童的教育，宁波已经走在了全国前面，我想借此机会对宁波达敏学校的老师们，对训练、康复机构的工作人员们，对特殊教育和自闭症事业的伙伴们，以及社会各界的爱心人士，表达衷心的感谢。但是还是有一些老大难问题，譬如成年自闭症患者的工作问题、甚至未来会有老年自闭症独居人群的社会认养问题，问题多到不敢想、却不得不想。

　　04/
　　我们一直在努力
　　请这样支持我们

　　我曾经说过，既然我们被上天选中担任他们的父母，就让我们做到最好。

　　自闭症家长需要一颗强大而乐观的心，来面对无法治愈的绝望。回过来想想这又何尝不是一种人生际遇和挑战。我年轻时未曾有过如此的慈悲、关爱、宽容和盲目乐观，来面对所有的挫折和幸运。当然，我也对自己没有做到最好的研究、论文、学术、人际关系充满自责和歉意。很多善意的朋友会为我们惋惜，如果不是……。谢谢。可是让我失去一切我也不愿意失去我不完美的孩子，甚至“不正常”的孩子。

　　福柯有一本书叫《不正常的人》，他认为那些“正常”才是不正常。我们的世界在这些孩子们眼里是荒诞而恐怖的，他们拒绝融入。于是，我们就要把这个世界最美好的一面展现给他们，让他们放心和愿意与这个世界沟通。于是，在不知不觉中，我们自己也变得美好起来。也许，这个世界真的就因为他们而变得更加美好起来，也因为我们。所以，你愿意和我们一起努力吗？至少在4月2日这一天。谢谢你。

　　孩子的妈妈不让我署名，这是不愿意给大家添麻烦。但我知道，你知道我是谁，而且，我是谁不重要。只要您对身边的自闭症儿童或成人，多一份理解，多一份宽容，多一份尊重，我就是那个向你微笑、为你祝福的人。

　　来源：星视界订阅号