中华骨髓库北京分库志愿者组织
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(一)这个组织名称是什么?
中华骨髓库北京分库志愿者组织全名是:‘北京市红十字会造血干细胞捐献志愿者之家’。 6 M! E0 T; e) W" x4 Q4 ]* g: r
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(二)之家是个什么组织?
这是一个温馨的家,一个能够温暖所有人特别是白血病等恶性疾病患者和家属的家。
北京市红十字会造血干细胞捐献志愿者之家是北京市红十字会下属的志愿者组织,2004年12月30日成立。我们秉承“人道、博爱、奉献”的红十字精神,在中华骨髓库北京分库的指导下开展志愿服务工作。 , O3 O% B, c# W$ \2 C
(三)这个组织的宗旨什么?
我们的宗旨——“为白血病等恶性疾病患者服务,为造血干细胞捐献事业服务。”
四)这个组织的目标是什么?
我们的目标——“提高造血干细胞捐献志愿者的稳定性,降低流失率,帮助更多的人参与到造血干细胞捐献事业当中来,为建设高质量的中华骨髓库而努力。” / h8 k8 I5 \- B; Q
(五)什么是造血干细胞?它能再生吗?
干细胞是具有自我复制和多向分化潜能的原始细胞,是机体的起源细胞,是形成人体各种组织器官的祖宗细胞。而造血干细胞是所有血干细胞和免疫细胞的起源的起源细胞,具有自我更新、多向分化和归巢(即定向迁移至造血组织器官)潜能。它不仅可以分化为红细胞、白细胞和血小板,有些研究还发现造血干细胞还可跨系统分化为多种组织器官的细胞,因此是多功能干细胞。造血干细胞来源于红骨髓,可以经血流迁到外周血循环中,不会因献血和捐献造血干细胞而损坏造血功能。
六)为什么要捐献造血干细胞? 4 d, x( ^& ~- ~
正常人的造血干细胞通过静脉输注到患者体内,重建患者的造血功能和免疫功能,达到治疗某些疾病的目的,此一过程既为造血干细胞移植。 造血干细胞移植是治疗白血病效果较好一种治疗手段,根据相关统计通过造血干细胞移植的患者成活率为70%。而对于化疗失败或复发的患者,更是唯一的救治方法,现在全国有近百万的患者等待造血干细胞移植,而在血缘关系亲属中,很难找到合适的捐献者,因此,需要大量无关供者捐献造血干细胞,救治这些需要帮助的患者。 " W2 p1 s" x: }/ |
(七)造血干细胞能治疗哪些疾病?
1.急性粒细胞白血病及急性淋巴细胞白血病
2.慢性粒细胞白血病 7 _$ K: ^4 p" Z% x6 p/ ?: y
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3.恶性淋巴瘤
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4.骨髓增生异常综合征
5.慢性淋巴细胞白血病 , ~7 B/ f* v# G" R$ h/ W8 A$ Q" n
6.再生障碍性贫血 , s' w% H, H+ A) ^& \) B
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7.多发性骨髓瘤
8.急性放射病(轻度骨髓型放射病、中、重度骨髓型放射病、极重度骨髓型放射病、肠型急性放射病、脑型急性放射病)
9.先天性疾病或遗传性疾病(先天性再生障碍性贫血、地中海贫血、重症联合免疫缺陷病、契-东综合症、慢性肉芽肿、先天性角化不良、溶酶体贮积症) (八)如何捐献造血干细胞及其过程是什么?
1、报名: 3 w- v* p+ g1 Z1 f1 e2 L9 {5 J
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适龄、身体健康、志愿捐献造血干细胞,了解造血干细胞捐献的全过程的志愿者可以到户籍所在地红十字会或中华骨髓库分库报名加入中华骨髓库,需填写报名志愿书和登记表,抽取志愿者5ml血液,进行HLA分型检测,并把检测结果及志愿者个人资料输入省级分库,完成报名。 5 {) P4 q# @' U% e! j2 o, a. Z
2、实施捐献:
(1)当有患者到中国造血干细胞捐献者资料库中检索,与志愿者初配成功后,通知志愿者进行高分辨检查。高分辨结果相合后,根据患者情况制定移植计划,并对供者进行全面体检。如果高分不合,则不能捐献。
2)高分辨相合,则适时安排供者体检。如果志愿捐献者者体检合格,则在签署志愿捐献造血干细胞同意书之后,根据患者移植的日程安排,提前五天进入医院,,注射第一针动员剂,以后每天肌肉注射一针动员剂,第四天进行采集。 * f8 @! T$ B4 C. v- `9 ^" P C
(3)采集方法及过程:通过注射动员剂,将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处穿刺,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时,将其它血液成份回输捐献者体内。由于整个采集过程是一个完全封闭和符合医疗安全要求的环境中进行,所用针管都是一次性的,因此是安全可靠的。在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将会很快消失。至今没有因采集外周血造干细胞引起对捐献者伤害的报道。
(4)定期随访。对每位捐献者均进行长期的随访,以保障捐献者的健康并建立我们自己的捐献者临床资料。在捐献者进行造血干细胞捐献的10天、1个月、3个月、6个月之后,会安排血象检查,并在1年、3年和5年后安排全面体检。 + `3 I7 s7 U) }3 p v, i: J/ ^
九)捐献造血干细胞会不会影响身体健康? 3 K! Z6 F# e A8 C
人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,并保持总量的不变。所捐献的造血干细胞占人体总量的极少一部分,捐献1-2周内,造血干细胞就会恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。
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(十)在选宣传时为什么要强调义无反顾?
造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上的,登记后资料库会对您的自愿性进行再次确认。因检测您的HLA要花费一定的资金,为了节约经费,如果提出终止捐献,请做慎重考虑。在移植前、尤其签署同意书后就不能撤销捐献决定了,因为在这个时候,患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时患者已经丧失了造血能力,此期间若您终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。( S: O5 K' |/ s1 D |