都来帮帮“星星的孩子”

瓦上雪

他们不聋，但对声音充耳不闻；他们不盲，但对周遭熟视无睹；他们不哑，但不知如何说话。孤独症儿童就好像活在自己的时空里，被称为“星星的孩子”。他们轻则不善交往，重则生活不能自理。“星星的孩子”在宁波有２０００多人，大约只有３００人接受康复训练。专家说，让他们摆脱孤独，需要早发现、早干预，更需要全社会的关爱。

孤独症儿童到底有多少？

宁波尚未对孤独症做过流行端正学调查，现患病率和每年新发病率数据不明确。

对孤独症儿童年的数量估算有两种方法。国际标准一般认为孤独症发病率是２－４／万，但近年研究表明最高可达１／１６６，也就是说每１６６个儿童中有１名孤独症儿童。另外，根据残疾人调查数据推算，孤独症儿童的现残率为２．１２／万。据此推算，宁波１４周岁以下孤独症儿童有２０００余人。

孤独症一般发生在３岁之前，男孩居多，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境有奇特反应。

过去，人们常常认为孤独症源于母爱缺乏的“冰箱母亲”；或认为仅是发育落后，性格有些孤僻。其实，孤独症是一种发展性障碍，与养育无关，而与基因、遗传相关。

也有不少人认为孤独症儿童都有天赋。像那种在记忆、美术、音乐方面有惊人天赋，但仍存在交往障碍及兴趣狭窄的，医学界称之为“学者症候群”。但这样的天才在孤独症患者中不到一成。大多数的孤独症患者智力低下，甚至生活不能自理。

2000人中，仅300人接受康复训练

至今，还没有任何一种药物和一种疗法能根除孤独症。目前，主张行为及教育矫治为主，药物治疗为辅。我市２０００多名孤独症儿童中，大约只有３００人接受了康复训练。

很多家长迫于经济和生活的压力，放弃了对孩子的康复治疗。宁波市康宁医院儿童精神科科长张文武说，孤独症孩子至少需要一个家长全天陪护，治疗所需的总体康复费用高昂。据全国的一项调查表明，近三成孤独症儿童家庭经济总收入不足支付孩子康复训练的支出，许多家庭负债治疗。

康复机构及专业人员少，是孤独症儿童不能接受治疗的另外一个原因。我市只有宁波康复医院、小星星特殊儿童训练中心、刘氏儿童训练学校和满天星儿童成长服务中心４个专业机构。很多孤独症儿童不得不去省外求治。

持续的孤独症康复需要社会支持

投入时间与精力巨大，换来的却是缓慢进步，这让很多家长失去信心。市康宁医院精神卫生科科长徐银儿说，对孤独症孩子的训练贵在坚持，因为孩子的每种能力发展都有特定的阶段。

大量的孤独症儿童家庭缺乏资金和专业知识，更需要全社会的支持。今年起，宁波对１４周岁以下符合条件的孤独症儿童提供２０００元／月的康复机构训练补助。

据了解，宁波将在全国率先开展孤独症的流行病学调查，启动孤独症关爱活动。鄞州与江东被列入孤独症儿童康复训练试点，建立示范性康复设施，培训孤独症儿童的筛查、诊断、康复训练专业人员。另外，一项在２岁前对幼儿进行早期孤独症筛查的项目将在江东试点。

据了解，我市有关部门正在积极争取相关的医保政策。

采访中，多位心理专家提及，在境外一些发达地区，孤独症孩子一般６岁前归社会福利处管，６岁后归教育局管，１８岁后视个人情况由劳动福利局安排到企业工作。这使孤独症儿童的康复、教育与就业等一系列问题均有保障。这个，宁波是否也可借鉴一下？

（来源：宁波日报）