“渐冻人”用眼睛书写生命日记

薏苡

　　宁波公益网：早上五点，吴梅丽像每天一样早早起床，开始重病丈夫一天的护理，针灸、吸痰、往丈夫胃管里推进食物，正是这每天一件件事无巨细的护理，维持了丈夫8年“冰冻”的生命。
   
　　他叫汪建华，浙江省杭州人，8年来，他全身瘫痪，不能说话，仅靠眼球摆动，用拼音板来拼写文字，他得了“渐冻人”病，随时面临死忙。但8年来，他无畏无惧，靠眼睛拼写出20多首五言、七言绝句，为女儿写下一首歌，和一本四万余字的生命日记《把心捂热》。
     
　　全身突然瘫痪 妻子为爱不离不弃
   
　　每一个夜幕未退的清晨，吴梅丽都要早早起床，开始重病丈夫一天的护理，针灸、吸痰、往丈夫胃管推进食物，正是这一层层事无巨细的环节，才得以维持丈夫8年“冰冻”的生命。
   
　　2月20日，记者在浙江杭州武警医院康复一科病房见到汪建华和他的妻子吴梅丽。
   
　　这时，吴梅丽正在拔取扎在汪建华身体上的十几根针灸。吴梅丽说，每天都要帮他做针灸，这样可以起到舒筋活络的作用。记者看到，吴梅丽针灸的手法十分纯熟，看起来丝毫不逊色于专业的针灸医师。
   
　　记者看到，汪建华的病床附近摆放着成堆的报刊杂志，墙角处侧放着一张简陋的拼音字母板。而汪建华就安静的平躺在病床上，喉咙处插着一根用来呼吸的呼吸管，胃上插着用来推进食物的胃管，脚边吊着输液瓶。
   
　　吴梅丽一边为丈夫进行日常护理一边告诉记者，丈夫汪建华今年58岁，浙江省杭州人，曾经是名军人，他跟吴梅丽通过相亲结婚，一开始两人分居两地，直到女儿出生，他才转业在浙江省邮电建设公司工作。那时，他们跟大部分恩爱夫妻一样，过着平凡却幸福的生活。
   
　　然而，有的时候幸福轻的就像片羽毛，不知哪一日被阵突如其来的狂风吹去，便再不见踪迹了。
   
　　“2005年的一天，汪建华回家掏钥匙开门，突然就手软了一下，发现右手虎口肌肉已经塌陷，接着拇指和食指开始不听使唤。”说到这里，吴梅丽哽咽的停住了，眼泪止不住的流。
   
　　2006年10月2日，汪建华和舅舅一家在杭州茅家埠家庭聚餐，他一瘸一拐地赴宴，笑说“这不会是最后的晚餐”，但事实上，从那天起，他再也没有力气外出参加任何活动了。
   
　　2006年10月6日，汪建华在上海被确诊为运动神经元病。
   
　　2006年10月7日，他最后一次发动自己的车子，却再也开不了了。
   
　　2007年1月14日，汪建华因呼吸困难陷入昏迷，十天后，呼吸管无法插入喉咙，只能做气管切开手术，呼吸管直接从颈部强行插入，从此就再也没有离开过病床。
   
　　从那以后，丈夫汪建华的生命就依附于妻子的照料才得以延续，每一个环节，每一个步骤都是汪建华生命的关键。
   
　　为了照顾汪建华，吴梅丽提前从优越的海关岗位上退休，为了凑治疗费，原先殷实的家庭早已掏空，只能跟女儿商量着把市区的房子卖掉换成了医药费。就这样，吴梅丽毫无怨言的在丈夫的病床前照顾了将近8年。
   
　　“我是他妻子，这都是应该的，辛苦的是病重的他。”当记者对吴梅丽道了声“辛苦”时，吴梅丽眼神里闪烁的却满是对丈夫的疼惜和爱。
     
　　仅靠眼神写出一本4万字的“生命日记”
   
　　雨果说过，脚步不能到达的地方，眼光可以到达；眼光不能到达的地方，精神可以到达。
   
　　“命运”夺走了汪建华所有的运动功能，却唯独留给他异常清晰的意识和记忆，我们无法断定这究竟是命运的残忍还是仁慈。
   
　　但至少，当汪建华的生命只剩下“意识”时，他的“意识”却瞬间拥有了震惊世人的力量。
   
　　就是这样一个四肢不能动弹、一天24小时都靠呼吸机维持生命的运动神经元病人，凭借着一张拼音板，以转动眼球的方式与妻子沟通，并在妻子的协助下用四年的时间写出了一本四万多字的生命日记《把心捂热》。
  
　　嘴唇不能合闭，眼皮僵直，四肢无力，全身肌肉痉挛，不能吃饭，不能说话，甚至没有表情，所有的器官都“冻住”，那他如何写出四万多字的书呢？
   
　　吴梅丽拿出了斜放在墙角的字母板，跟往常一样竖丽在丈夫汪建华的病床前，这块简陋的KT板上有23个声母、24个韵母、10个数字、11个标点，依次列成表格。这是她跟丈夫交流的唯一通道，更是丈夫写作的唯一方式。
   
　　吴梅丽每一次把手指点向一个声母，就要认真盯着丈夫的眼睛，如果丈夫的眼球在转动，说明无误，然后她小心翼翼地记下来，接着再确认韵母，最终拼成一个汉字。
   
　　《把心捂热》全书四万多字，每一个字、每一个句子、每一个篇章，都是吴梅丽用这块字母板和手机完成的。“这本书花了四年时间，大多时候，我们只能坚持一天写完几十个字，这样就已经很吃力了。”
   
　　“我自以为已走到了生命的尽头，反而异常平静，因为害怕是多余的。你可能会在鲜花丛中散步，在绿湖中游泳，总之，你会得到平静和美丽。”
   
　　汪建华说不出话，无法回答记者的提问，但汪建华书中的这段文字，用一种极致优雅的平和直面了命运给他带来的不幸，我们就能看得出，这该是颗多么强大的心灵！
     
　　“只要活着就有希望”
   
　　肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，又称渐冻人症。发病时将直接影响上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)和下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)，临床表现为全身混合性瘫痪，属于目前无法治愈的医学难题。
   
　　浙江杭州武警医院康复一科医师荆山是汪建华的主任医师，荆山向记者介绍说，从医学上来讲，患“渐冻症”病人的存活时间约为二至六年，属于重症患者。但是，到目前为止，汪建华已经维持生命七年之多，相对来讲，已经是奇迹了。
   
　　荆山说，“运动神经元”这个病症有一个潜伏发展的过程，这个病的初期表现是右手食指和大拇指的轻度运动障碍，而后逐步累积到下肢，再逐步累积到呼吸中枢等神经系统，最后就只能用呼吸器维持生命。
   
　　“汪建华是名仅剩一对眼球可以活动的‘渐冻症’病患，他的胃功能、四肢活动，甚至咳嗽能力都是完全丧失的。”荆山说，但是，由于汪建华的及时就诊，妻子的悉心照料，再加上病人的个人意志坚强，所以病人到目前为止情况都还算乐观。
   
　　荆山告诉记者，最近，汪建华出现一个可喜的现象，他的右手大拇指有可以上抬运动的迹象，这个运动暗示着“是否他的运动神经在逐步修复”的信息，而该病人最初的发病部位就是右手大拇指。“我们也期待着能有更大的奇迹出现”。
   
　　当生命被嵌套进死亡的铁笼，意志的“生死抉择”才是最大的难题。
   
　　吴梅丽说，医学上都说这个病是不治之症，之前去北京寻医，那些曾与丈夫患了一样病的“渐冻症”病人，现在还活着的就只剩两个了。
   
　　“其实我们心里都明白这个病的严重程度，但是，就算已经被判了死刑，我还是相信，只要活着就还有希望，也许有一天，医学进步，研制出‘特效药’或者是新技术。”
   
　　“我们承认现实，面对现实，接受现实，但我们也相信奇迹，只要生命不息，战斗就不止。”吴梅丽说话时那种忧伤却满怀希望的眼神，让记者看到，爱就是拥有这么朴实而伟大的力量。
   
　　然而，汪建华的意志力也异于常人的坚毅，正如她妻子说的那样，从知道得病那一刻开始，他的丈夫汪建华就从来没有想过放弃治疗和轻视生命，他一直都是热烈地渴望活着，哪怕不能呼吸，无法进食。
   
　　记者轻轻翻开汪建华的写的书《把心捂热》，2007年3月25日，汪建华在这本书中写道：“今天天气不错，一大早就见窗外明晃晃的亮光，我试着转动了几下脖子，还能动起来，我的运气还可以。”
   
　　2010年3月，汪建华写道：生这种病肯定会遇到许多的磨难，但是也同样会得到尽心护理。让每一天清晨沁人心脾的空气溜些进来，在你的大脑周围起舞，我们知道新的一天又开始了。
   
　　2011年10月，汪建华写道：小风吹起，不少树叶开始飘落，已经有些寒意了，推开窗户能听到秋的声音，闻到秋的气息。我喜欢这个季节，他能给我创作灵感，也带来清新的空气。
   
　　一个被全身“冻结”的生命，面对这些死神陪伴的日子，他用心感受生命的每一天，珍惜敬畏，不卑不亢。

　　来源：中国新闻网