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为了延续我的心智障碍儿子在美国曾经的美好生活，为了让中国像他一样的孩子们能过上有尊严、有质量的生活，我和几位心智障碍孩子的家长创办的一家公益组织——北京融爱融乐心智障碍者家长组织，于2012年7月，经过一年的风雨历程后正式在北京注册了。
中美心智障碍者及其家庭的不同生活之路
在中国的社会现实中，开创NGO比商业公司还要难一些，社会大环境也为公益组织设置了许多障碍与门槛。深知创业的难度和要求，我仍然走上了这条路，这与我们全家在美国五年的生活经历有关系。
我的儿子阿务是一个心智障碍人士。从他出生到15岁，我们家庭与所有心智障碍孩子家庭一样，经受了许多普通家庭所不能想象的打击、痛苦与折磨。在中国，如果家庭里出生了一个身心障碍孩子，基本就是家长自己面对，从诊断、医疗、康复、教育到就业和未来的生活，自己承担这孩子的一生。在孩子15岁的时候，由于工作原因，我们全家在美国生活了五年。这五年的时间，围绕着这个心智障碍孩子的学习、娱乐和社交生活，我们看到了一个不同社会环境带给心智障碍人士完全不同的生活。五年鲜活的生**验告诉我，障碍本身不是问题，社会大环境中的几乎是无处不在的负面影响才是问题。
在美国，有完整的支持体系帮助所有有特殊需要的孩子及其家庭。从孩子一出生，若发现有异常，会有专门的机构帮助这个家庭，从早期诊断开始，制定详细的干预计划，有各种专业人员参与制定个人教育计划(IEP)。专家组一般由医生、护士、物理治疗师、心理学家、言语矫正师等专业人员组成。个人教育计划每半年进行一次更新和改进。一般来说，个人教育计划(IEP)会跟随这个孩子整个教育阶段。我的孩子是15岁到美国，所以在15岁的时候，他第一次有了个人教育计划。这个教育计划跟随他经历了整个高中教育阶段。每年固定的时间，学校会通知我们过去开会，对他的个人教育计划做出更新和改进。
阿务等校车
美国的心智障碍学生可以在学校里念到21岁，但是从学校向就业的转衔阶段却开始得很早，从14岁就开始了。我的体会是，这么长时间的转衔期是有道理的，因为心智障碍学生对社会的认知、社交能力、社会适应能力都是一个极其漫长的培训过程。在转衔期内，对家庭的培训也是非常重要的。在美国期间，因为孩子一直处于转衔期内，我常常接到各种通知要求家长参加如教育、社会福利等政府部门联合组织的家长会、服务机构的介绍会、展览会等。各部门的官员、负责人会详细介绍政策、申请服务的程序等。到了21岁之后，每个心智障碍人都离开学校，由民办服务机构提供具体服务，需要就业的就会有机构帮你寻找最合适的岗位，并由社工支持开始支持性就业。很多人会在专门的机构帮助下搬出家庭到外面居住，开始了不依赖于家长的独立生活。他们有的两人合住公寓，有的几个人合住在一个房子中。
同是心智障碍人，在美国可以过着完全不同的生活，上普通学校，但是有特教老师支持，工作后有服务机构中的就业辅导员支持，离家过上独立生活后有专业机构提供的生活辅导员支持，家长不必因为担心自己老去，将无法独立生活的孩子独自留下，无依无靠。这样的社会支持系统，正是我们中国家长和家庭所需要并要为之去奋斗的目标。除了国家支持体系之外，不断地令我感动和激发我思考的是美国普通大众对待身心障碍人士所表现出来的理解、尊重和在日常生活中所付出的志愿工作时间及展示出的志愿服务精神。
参加活动
快乐活动营的创新
回到国内以后，与其他家长分享了我的人生新体验。我们认为，改变现状最有效的方式是要自己行动起来。我们组织的根本核心是实现心智障碍人士的社会融合，而向别人去介绍理念不如让别人亲眼看到，于是我们就从相对容易操作、费用要求不太高的融合休闲娱乐活动项目开始。
我们的快乐活动营项目是国内首个以志愿者为核心力量，定期带领心智障碍儿童与青年参加体育活动的周末休闲项目。项目目标之一是挖掘心智障碍孩子的潜能，支持他们在快乐中认识自我，同时为广大的青年志愿者实现自己的人生价值搭建一个平台，让他们在志愿公益路上成就自己，成为有社会责任感的人。
我们的活动中，借鉴了美国同类项目开展的快乐活动营，自己开发了新的社区融合文艺项目——亲友合唱团、心智障碍孩子民族风鼓队、礼仪服务队、服装表演和主持人培训等丰富多彩的休闲娱乐活动。我们自己主办了五场演出活动，向社会大众展示了心智障碍人士的存在和自己独特的风采。更可贵的是，大量的志愿者们不断地加入到我们每个项目中来，同行机构和残联相关部门的认可和支持，社会上爱心人士和爱心企业的捐助，我们每个心智障碍孩子身上所表现出的新变化，让我们这些曾经只有悲伤、无奈的家长们看到了自己的力量，更看到了未来的希望。我们的行动改变着社会，也为自己开始了一段别样的生活。
对于心智障碍群体来说，全世界的发展规律都是一样的，他们从与社会的隔离状态发展到今天的社会融合，这些社会进步的推动力都是来自他们所在国家的家长们。我们家长组织的初创、成长也是遵循着同一条道路。我们聚在一起的时候，有着强烈的希望改变的决心。这种坚定的决心是我们创造出一个个奇迹的根本动力。在第一年里，我们没有资金支持，没有专职人员，没有办公地点，没有活动的固定场地。在这样艰苦的情况下，我们每个周末都为近100个心智障碍孩子开展了免费融合的周末文体活动。
快乐活动营看似简单的娱乐项目却有非凡的社会意义，带给人们的是观念上的突破。
第一，消除隔离，促进社会融合。社会融合是进步，体现出人人平等的先进理念。从经济利益来说，融合是让有特殊需要的人群使用已有的公共资源，相对于隔离是更经济省钱的做法。没有快乐活动营项目之前，心智障碍儿童及青年所接触的，除了家人就是特教老师，日常生活中没有机会接触到同龄的非障碍人士，整个心智障碍群体处于与社会隔离的状态中。我们项目的初衷，就是要率先打破这种社会隔离的状态，从志愿者项目开始，开创一个社会融合的新尝试。
第二，心智障碍人也需要像其他人一样有娱乐休闲活动，不仅仅是吃饱穿暖。
第三，娱乐休闲活动项目同其他教育、康复、托养机构一样，也是由一个专业化的服务机构来运营。我们清晰定位，只做融合周末休闲活动，没有康复、教育、训练的功能。这是因为，我观察到国外优秀的公益组织也通常非常专注于一个领域，从而专业而有效地提供高质量个性化的服务。
第四，它遵循的是充分平等理念，心智障碍营员之间不搞选拔，不进行比赛，每个心智障碍孩子都是最棒的，他们自我决定参加什么项目，活动中强调的是超越自己和发挥自己的潜力，营员与志愿者之间是伙伴关系，不是照顾与被照顾的关系。
第五，开创了民间组织免费为心智障碍人群服务的先河。我们一年来每周末的所有文体项目对家庭和营员都是免费的。这个想法也是我儿子在美国的实际生活经验带给我的启发。他在美国五年里参加的所有活动，上学、乘坐校车、学校提供的言语矫正训练、校内外社交活动、特奥的所有体育项目(滑雪、高尔夫、网球、游泳、篮球)和我们快乐活动营美国原型keen的所有活动全部是免费的。美国社会能为心智障碍群体的教育、休闲、生活买单，我们在中国经过努力也会做到的。
第六，我们的娱乐活动是常态化的、与志愿者一对一的定期活动。通常，其他机构会每年搞一次活动，如运动会或文艺演出。而我们项目的出现，让这批平时封闭在家或是在隔离的特殊学校和机构里的中、重度心智障碍孩子有了定期参加周末融合社会活动的去处。
目前这个项目进行了一年，尽管遇到无数的困难和障碍，志愿者的主导作用和能力还没有充分调动出来，社会大环境目前还做不到像美国那样，所有的公校周末对社会组织免费开放，提供体育场地，但是这个项目的方向代表着中国未来的希望，会成为志愿者施展才华和创造力以及自我管理自我创新的新型公益平台。
心智障碍者的融合生活之路
在融合娱乐项目之后，我们将努力推动和倡导的是支持性就业和独立自主的社区生活，同时也会支持心智障碍人士进行自我倡导。这些项目如果成功运作的话，将会有助于解决我国心智障碍群体一生的根本问题，改变中国身心障碍事业的发展轨迹。但这些项目的难度和运作管理成本也非常高，需要专业技术支持和非常到位的社工资源。融爱融乐是家长组织，主要以倡导观念改变为主，做项目做服务不是我们的特长。但是在目前国家系统不具备我们需要的服务的情况下，我们试图先用自己的行动能力来开辟一些试点，以自己的能力募集少部分资金，将国际先进理念和实践介绍进来，通过我们的实验项目，用具体的成功案例来影响周边环境的改善，提高社会大众对心智障碍群体的正确认识，争取社会决策部门政策的支持。
第一个快乐活动营项目让人们看到了实实在在的社会进步，并且可以无限复制和推广。当我刚回到国内向家长和同行机构介绍美国心智障碍人士的生活状态时，很多人都不相信同样的事情可以发生在中国。与我并肩工作的家长团队用自己的付出使这个项目成功运作一年，向社会说明了，只要有勇气肯付出，在中国的社会体制和社会环境下，完全可以学习和发展国外成熟理念和经验。行动最有力量，行动不一定带来改变，但等待一定不会有改变。
观念转变是关键
推行心智障碍倡导和服务项目，我们要从人的基本权利做起。如果将心智障碍群体看作是平等的人的话，他们就要有人的一切权利，上学受教育的权利，看病就医的权利，就业和选择社区生活的权利。我们与传统理念最不同的是我们这个组织将心智障碍人的权利作为一切努力的基础。而传统的思维方式将心智障碍群体视为社会负担，他们或被忽略、歧视，或被看养、照顾起来。
为他们提供个性化的支持与服务，是对他们权利的认可。而承认他们作为人的权利，接纳他们的存在并尊重他们的尊严与个性，支持他们在社会中独立自主的生活，从根本上改变心智障碍人的命运，需要社会观念的变革。
旧观念想方设法矫正心智障碍人士的行为，让他们去适应社会要求。我们非常担心的一个趋势是各地还在大张旗鼓修建隔离式的大型特殊学校和与社会隔离的大型托养机构，这是与国际先进理念相违背的，也完全违背了国际残疾人公约。在发达国家，去机构化以及身心障碍人士自主生活运动已经开始了许多年，心智障碍群体普遍地接受了融合教育、融合的就业和融合的社区居家生活。他们不屈不挠的奋斗在人类的进步中有不可磨灭的贡献，他们的成功实践也为我们展现了美好的前景。我们应突破自己的固有习惯，借鉴和学习别人的先进经验，让心智障碍人士自主生活，避免走人家早已抛弃的老路。
新观念强调的是心智障碍群体不是被救济的对象，不应该由别人决定他们的命运。新观念强调他们有独立的人格尊严，应该享有与他人一样的权利，强调的是支持而不是矫正和照顾。他们自身的障碍不是问题，充满歧视的社会大环境才是问题所在。这种观念的改变是超越资金、人员、办公场地设备等一切硬件条件的挑战。
归根到底，理念的改变才能带动社会的改变，而这也是一个最痛苦和最艰难的漫长过程。将先进的理念带到家长、心智障碍群体、社会的各个层面，需要坚定的信念和决心，高效的组织管理系统，超强的整合资源的能力，科学的现代传播技术支持。尽管我们每天做的是微不足道的琐碎之事，每天都会碰到难以排解的苦恼和处在难以名状的压力之中，但是由于我们的存在，至少有100多个处于社会最底层、最被忽略的人的命运在慢慢地发生改变，有大批的志愿者可以到我们的公益行动中面对面地与心智障碍者接触，这一切都为改变注入了催化剂。每天做些平凡的努力，一天天汇集起来，长期不懈地坚持，就会有彻底改变的那一天。
(作者系北京融爱融乐心智障碍者家长组织创始人之一) （来源：中国发展简报） | 
发表于 2013-7-8 22:15:27