刘正琛在为白血病患者筹款现场。
京华时报记者陶冉摄
10月30日，新阳光慈善基金会将由非公募转型成公募的基金会。
背后的推动者是基金会的创始人刘正琛，他自己也是白血病患者，他对自己救助的患者感同身受，他也总想为这些患者做更多。
被生活抛弃了
刘正琛被诊断为慢性粒细胞白血病，可能活不过5年，感觉像被生活抛弃了。
如果不是眼睛上的一个小斑点，刘正琛可能仍然按部就班地生活。
2001年12月，刘正琛23岁，北京大学光华管理学院研二，这一年他开始准备托福考试，等待他的可能是银行白领或商界精英的未来。
但临近学期末的一天，从不缺课的刘正琛在医院接受医生的最终审判，慢性粒细胞白血病，可能活不过5年。
“当时感觉就像被生活抛弃了”，刘正琛说。
最佳的治疗方案是骨髓移植。
做骨髓移植，就必须要HLA(人类白细胞抗原系统)完全匹配，否则会发生排斥反应，造成移植失败。
同胞兄弟姐妹匹配的可能性有四分之一，而没有血缘关系的人匹配的可能性则只有万分之一。
2002年1月18日，对刘正琛弟弟的检测结果是，他和弟弟的白细胞抗原系统不完全匹配。这四分之一的希望没了。
刘正琛及家人只能将希望寄托在万分之一可能性的陌生人身上。
成立民间骨髓库
他计划自己动手建立一个民间骨髓数据库，供需要移植的患者免费查询，为自己也为所有的白血病患者争取生命的希望。
刘正琛的父亲前往中华骨髓库前，他没抱多大希望，在翻看无数资料后，他发现我国大陆的骨髓库建设缓慢。
2002年前，据中国红十字会统计，当时国内血液病患者约400万，需要骨髓移植的有几十万人。
而成立于1992年的中华骨髓库，到了2002年，也仅有2万余份骨髓捐献志愿者的检测数据，只有一名非亲属骨髓移植成功。
台湾地区的骨髓库起步于1993年，到目前已经有23万名志愿捐赠者的数据，完成了389例非亲属骨髓移植。
即便希望渺茫，但刘正琛的父亲还是前往中华骨髓库寻找可能的“希望”。
躺在病床上的刘正琛觉得虚度5年光阴毫无意义，不如做些事情。
他计划自己动手，建立一个民间骨髓数据库，检测愿意捐献骨髓的志愿者的HLA数据，供需要骨髓移植的患者免费查询，为自己也为所有的白血病患者争取生命的希望。
他把这个计划命名为“阳光计划”。
被捐献者反复拒绝
刘正琛给每位捐赠者两周的思考期，学生们捐献要经过家长签字同意。
刘正琛想建骨髓库的决定得到了家人的支持，但外界对此却嗤之以鼻。
刘正琛的父亲找到一名骨髓库的工作人员询问民间成立骨髓库的条件等问题时，对方却反问，“你们家里还有没有明白人？”
而捐献者的表现也让民间骨髓库的发展异常艰难。
初期，骨髓库面向的捐献者大部分都是北大在读的学生。
刘正琛说，可能因为是独生子女，家长不希望孩子承担一点风险，即使孩子决定捐献，家长也会干涉。
其实刘正琛很怕被拒绝，但几年来，被拒绝的体验让他刻骨铭心。
有时，刘正琛去校园里做骨髓捐献的活动宣传，面对一个个白血病患者的悲情故事，学生们得知只要捐出一点点骨髓就可以改变故事结局后，很多人都激动地报名。
但是，一周过去后，希望参与报名的人会减少一半，再一周过去后，当志愿者给剩下的报名者打电话进行检测时，有50%的人又因为种种原因放弃骨髓捐赠。
即使有志愿者将检测的信息加入骨髓库后，到真正配型时，有的志愿者又会选择放弃。
不得已，刘正琛最终采取的办法是给每位捐赠者两个星期的思考期，让他们冷静地作出选择，并且学生们捐献要经过家长签字同意。
2002年3月11日，108人参加了骨髓检测，阳光骨髓库正式成立。
同年，北大团委帮助刘正琛注册成立了“阳光志愿者协会”。
随后，阳光骨髓库又第一个加入世界骨髓库和世界骨髓捐赠者协会，与全球2000万份骨髓配型数据共享。
曾陷办公室恐慌
与同事沟通痛苦，是他当时最大的感受，一段时间内，他甚至害怕到办公室上班。
从成立社团开始，有很多人决定跟刘正琛一起做，但最终又离他而去。
“当时我们总想做成中国最大的骨髓库、要有划时代的贡献等等，还幻想着出一本自传也可能卖个几百万本，赚个几千万！”刘正琛反思，那时候“整个人的思维方式就不是做公益”，他承认自己的“忽悠”给了别人不当的预期。
他常被人指责放权不够，审慎过度，甚至优柔寡断，错过了让社团壮大的机会，但也避免了名誉扫地的危险。
“一个朋友帮一个国企传话，可能做一笔100万赞助，但是那个国企内部人员要30万的回扣，问我能否接受。我问身边做企业的亲友，他们都说可以啊，这是企业内部潜规则。但是我还是觉得有风险，犹豫了两个月，直到最后黄了，我也如释重负。过了两三年后，觉得这种事情绝对不能碰，一旦曝光对公益组织来说将是灭顶之灾。”
工作人员的变动在社团时代是家常便饭。最糟糕的是2003年9月，成立一年后，社团里只剩他一个人。
从2002年到2009年，机构的唯一合法身份就是北大的学生社团，没有自己的银行账户和公章，不能给员工提供任何保障。
为了更专业，刘正琛希望成为独立的基金会。
2009年，新阳光慈善基金会得以顺利注册成为非公募基金会，刘正琛也因此获得了第一份正式工作。
2010年，由于快速发展，基金会人员从三五人迅速增加到二十人，没有工作经验的刘正琛，不知如何带好团队。
与同事难免意见不一致，“沟通很痛苦”，这是刘正琛当时最大的感受，一段时间内，他甚至害怕到办公室上班。
经过自我反省后，刘正琛发现，其实问题在自己，还好都努力挺过来了。
盼民间力量推动医疗协作
刘正琛希望基金会能支持建立中国的医疗协作组，改善各地医疗资源分配不均的状况。
做了11年白血病患者救助工作，刘正琛也关注了很多相关的公益组织，发现了一些问题。
刘正琛说一些公益组织将救助白血病患者的焦点放在最终的治疗效果上，但事实上，短期内根本无法提升治疗效果，因此，有的公益组织开始对白血病患者进行筛选，只资助那些见效明显、容易治好的患者。
刘正琛从不挑救助对象，0到18岁、各种类型的患者都是他的救助范围。
在刘正琛看来，这不仅是患者缺乏治疗费用的问题，而是中国缺乏医疗协作体系的原因造成的。
目前，国内的新型农村合作医疗保险，对省内患者可报销70%-80%，对省外患者只报销30%左右。
刘正琛说，外地患者到京、沪等地求助时，只要符合条件他们就应获得资助，但这种资助事实上只是“挤出”了医保应当负担的部分。
此外，国内二三线城市的治疗水平和北京、上海等地差距很大。
而在国外，一个医疗体系由上百家医院的血液科组成，每个医院都有同样的诊断及治疗方案，不管患者在哪个医院治疗，都能得到规范和标准化的服务。
刘正琛希望基金会在资助患者的同时，也支持建立中国的医疗协作组，改善各地医疗资源分配不均的状况，让白血病患者不管在哪里都能获得高质量和规范的医疗服务。
公募才是完整的公益
刘正琛的希望只能依靠基金会转型筹集更多的善款来完成。
刘正琛的希望只能依靠基金会转型筹集更多的善款来完成。但基金会转型公募很难。
全国公募基金会约1000多家，而民间发起的公募基金会仅有5家，能获得公众募款资格一直是刘正琛的心愿。
2011年，刘正琛向相关单位提交了申请公募基金会的相关资料。
第一次申请并不顺利，北京市民政局驳回了他的请求，刘正琛猜测失败的原因是基金会的资金量不够大，他听说公募基金会需要每年的公益收入和支出在千万元以上，而当时基金会的资金仅有200多万元人民币。
随后的两年，基金会的筹款额及公益支出都上升到千万。2012年的1200万元的支出中，超过900万元都用于对白血病患者的直接资助，当年在北京市级社会组织评估中，基金会获得最高级5A级的评估结果。
当刘正琛再次表达转型成公募基金会的希望时，获得了北京市民政局相关领导的同意。
10月30日，北京新阳光慈善基金会将以公募基金会的身份亮相，面对未来的挑战，刘正琛将为了自己的目标而继续努力。
（来源：京华时报） | 
发表于 2013-10-30 20:08:45