“当你要生一个孩子的时候，你全心全意地准备着自己的梦想之旅，就像是计划一次美妙的意大利之行。可是在漫长的旅行之后，飞机停下来了，空姐对你说：欢迎来到荷兰！”——那些生来异常的孩子，就这样把他们的父母带进了陌生的探险里。
爱因斯坦也被指是自闭症患者
自闭症患儿正是这类孩子，他们患有一种大脑广泛发育障碍性疾病，临床表现为社会交往障碍、语言障碍和兴趣范围狭窄，以及刻板、僵硬的行为方式等。
近年来，全球儿童自闭症发病率呈大幅上升趋势。过去４年中，美国的儿童自闭症发病率高达五百分之一。我国每年则要产生数万个新病例。目前我市到底有多少孤独症儿童还没有一个权威的统计数据，按照“新生儿中孤独症患儿大约占千分之二”这个医学界常用的算法，以每年出生８万名新生儿计算，我市每年会新增１６０名左右的孤独症患儿，这样算起来，我市１４周岁以下的孤独症孩子有２０００多人。
专家介绍，自闭症患儿与一般智障儿童不同，通过早期干预治疗，该类患儿智商可达到甚至超过常人水平，并在某些方面显示出过人天赋。如果康复方法得当，长大后这些孩子都能做到自食其力。国内一项调查表明，有１０％到２０％的自闭症患儿经过治疗，可回归主流社会。
正因为这样，作为党报公共服务平台，本报帮办一直在呼吁全社会共同来关注这个群体：给予他们平等非歧视的眼光；给予他们正常的就学、就业和养老保障等应有的权利。我们曾联合鄞州区残联、宁波海洋世界、市青少年宫、市康复医院等爱心单位相继开展“约会小海豚”自闭儿公益援助行动，自闭儿公益手工课，欢乐科普行……
１月２８日下午，本报帮办与市慈善总会义工分会、“星星的孩子”宁波家长互助会一道邀请国内知名的自闭症康复教育专家方静及其丈夫儿子，一家三口来宁波，为自闭儿家庭举行了一场“有爱就有明天”的慈善公益讲座。
“青岛市自闭症研究会以琳自闭儿训练部”的方静老师，是阿拉宁海人，也是一位自闭症孩子的妈妈。通过多年的努力，方静老师将昔日的自闭症儿子，培养成一个能够融入社会的帅气小伙，琢“石”成“玉”，堪称自闭症孩子康复的典范。
当天的讲座非常成功，方静一家三口围绕患儿健康成长、家庭的婚姻建设、家长心理健康等话题与广大宁波家长倾心交谈。
“我们不是因为有希望才去坚持，而是只有坚持才能获得更多希望”。方静说，这次讲座可算作是一次互助行动，自闭儿家庭惟有彼此关心，才能彼此受益。
自闭症孩子有没有未来
大步流星走上讲台的是一个阳光少年，他叫石若玺，是方静的儿子，曾是一位自闭症儿童，如今已是一名大二的学生。
石若玺演讲的题目叫《ＡＳ ＰＫ ＮＴ》，非常国际化，即阿斯伯格症候群（自闭症谱系之一）与正常人群的对决。在他看来，尽管自闭症儿童有其固有的缺陷，但换个角度，这些缺陷有可能促使他们在某些领域赶上甚至超过常人，活出自己的精彩。
精彩、流畅的演讲赢得了台下阵阵掌声。如果不是石若玺坦陈他患过严重的自闭症，几乎没有人会把这么一个口齿伶俐的大男孩与自闭症患儿联想到一起。
石若玺说，他曾惧怕与人交际，但对一些事物却有超越一般人的兴趣，他说这其实是一种特殊的能力。说到这里的时候，他举了一个例子：坦菩·葛兰汀虽然自幼患有自闭症，却拥有亚利桑那州立大学畜牧科学硕士学位，并于一九八八年获得伊利诺大学的畜牧科学博士学位。她是当今少数的牲畜处理设备设计、建造专家之一。她在此专业领域中，发表过上百篇学术论文，并经常性地巡回各地发表演说。
坦菩曾说：假如环境有利的话，自闭症患者往往可以成为社会的积极贡献者。而假如我们周遭的人对他们缺乏理解的话，即使是爱因斯坦（假如他生活在今天，肯定会被认为得了自闭症）也会被埋没。
石若玺的现身说法让全场听众信心大增，一位自闭症患儿的妈妈说，小石让我们仿佛看到了孩子的未来。
何以解忧 惟有和睦
一系列不眠之夜加上可怕的白天，即使是天使也难免失去耐心而焦虑发怒，家有自闭儿往往让家庭关系陷入紧张。方静的丈夫石贵成从幸福婚姻秘诀的角度讲述了家庭内部团结对自闭症儿童的重要性。
石贵成是一位大学教授，他用幽默的语言告诉大家，夫妻和睦，家庭和谐，是成功应对家里抚养一个患有孤独症障碍的孩子所带来的压力的一个重大因素。
夫妻双方最重要的是避免因孩子的行为产生指责对方的冲动。他说，互相批评对孩子处置不当，这样做没有丝毫益处，相反还会带来很大的危害。
任何孩子在团结一致的家庭里都会比较快乐，也比较容易教养，另外，正确处理困难行为要求父母双方采取一致的方法。当着那个孩子的面，必须互相支持对方的决定，而把方法问题留到他们单独相处的时候去讨论。
石教授说，一些夫妇在经历了养育一个残疾孩子过程之后，关系变得更加亲密，而另一些夫妇则由于无法忍受压力导致关系破裂。
他指出，自闭儿家长应努力从家庭双方的亲戚那里获得支持，从专业工作人员那里获取帮助，在学前单位、学校以及成人服务机构那里得到适当的安置等，所有这一切都有助于减轻家庭成员的负担。
幽默感也是大有帮助的。孩子们做的和说的许多事情都非常滑稽，即使在出现的时候试一试都很有趣，在回忆的时候置之一笑，都会对人们大有裨益。
用坚强的心坦然活出自我
作为自闭症患儿的妈妈方静和所有自闭儿父母一样经历了艰苦卓绝的心路历程。
方静说，在这个世界上，有一些父母面对自闭症孩子显示了非凡的坚强，生活给予他们黑色重创，他们却给社会带来苦中作乐的明亮。
“我就曾遇到过不少家长，他们的状况比自闭孩子更糟。”事实上，如其被现实折磨，不如正视现实，找出解决的办法，活出精彩。
事实上，正确认识自闭症是每一个家有自闭症儿女必须迈过的第一关。自闭症是一种疾病，全世界科学家经过近七十年的科学研究，仍然不能查明准确的致病原因。病因不明导致无药可医，因而康复训练只是对症干预的补充措施，并不能彻底根除这种疾病。清醒地认识这一点，对于父母来说有些过于残酷。但事实就是如此，我们无法逃避。
正因为这样，一些希望在儿童期以先进的训练方法高强度地集中训练从而彻底治愈自闭症的想法很不现实，甚至十分有害。
虽然必须面对现实，承认“自闭症终身不可治愈”，但作为父母绝不能自暴自弃，毫无作为，眼睁睁地看看孩子被病魔毁掉，去过一天比一天凄惨的日子。事实证明，康复训练对于改善孩子的心理和行为，减轻孩子的症状和问题都是有效的。作为家长应坚定信心，永不放弃，毫不动摇地相信“病情再重也能程度不同地实现自立”。
孩子的训练效果大小完全在于家长理念是否正确，方法是否得当。每个孩子病情程度不同，表现也不同，应当根据不同特点制定个性化的训练方案，并要注意随时发现随时调整以便不断找到有意义、合适的方法。因此，无论送到什么样的机构，家庭训练永远都是第一重要的。
家长的振作是孩子真正的依靠，所以家长必须坚强。更重要的是自闭儿家庭不能老是“孤军奋战”，家长们有责任努力实现“抱团取暖”。一个人的力量对于社会来说是太渺小了，只有一群人集合在一起才有可能更好地达成心愿。
正如中残联精协孤独症委员会主席温洪同志所言：不仅为自己的孩子，也为更多的孩子做一些事情；不仅要团结起来，还要组织起来……有更多不同形式的家长组织涌现出来，不等不靠，创造条件开展工作。为孤独症儿童去创造一个能够有尊严、有品质地生活的崭新的明天！
泛自闭症障碍
（Ａｕｔｉｓｍ Ｓｐｅｃｔｒｕｍ Ｄｉｓｏｒｄｅｒ）
各种自闭症状倾向的总称。根据症状和严重程度可分为自闭症、阿斯伯格症候群、非典型性自闭等。
语言沟通、社会行为（交流·确立关系）和经常行为（执着·专注·强迫·反复）等３个领域同时存在问题，即被确诊为自闭症。智商在８０以上，语言沟通顺畅，但社会行为有问题，且具有强烈的专注倾向，可归入阿斯伯格症候群。没有语言和强迫性的行为问题，但社会行为有问题的情况，属于非典型性自闭。其原因都是先天性基因缺陷问题。
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发表于 2012-2-11 23:23:24
