宁波公益网讯：今年8月,随着一场风靡全球的“冰桶挑战”公益活动,“渐冻人”这个群体得到了广泛关注。
“目前,渐冻人的平均存活时间只有2到3年,发病后,能活到10年以上的只占到了10%,而20年以上的更加少了,就只有5%了。”说这个话的人,也是“渐冻人”,他的名字叫俞全可,宁波北仑人。1993年,他被确诊为“渐冻症”。如今,他仍乐观坚强地跟病魔做着斗争。21年,就连治疗他的医生也说是个奇迹。
身体像“冻住”一样，摔倒成了经常发生的事
昨天,记者来到了俞全可的住处——北仑区小港街道某小区的一处普通住宅。这还是一位奉化企业家资助的。
今年46岁的俞全可,虽然身形憔悴,但脸上总是堆满笑容。
“小时候,他很聪明,如果一直念下去,肯定能上大学。”说起儿子,今年65岁的邬亚倍脸上露出了难得的笑容。俞全可从小乖巧,最不愿给大人添麻烦,由于家境贫寒,小学三年级,他不得不辍学,早早地外出学做泥水匠,赚钱给父亲治病及补贴家用。
20多年前,他正在干活,忽然脚就不听使唤了。“一开始,就觉得人很累,没力气,后来,脚就开始一瘸一拐。”俞全可说,很快,身体的其他部位也像“冻住”一样,摔倒成了经常发生的事。
在上世纪90年代,俞全可的病让大家都不可思议。但他自己却非常明白,因为,他身上所发生的可怕变化,一切都似曾相识,自己的姑姑、叔叔都先后出现过。“我的病是遗传的,我父亲也是这个病。”俞全可说起自己的父亲,头微微地侧了过去,看着如今年迈的母亲。
20多年来,邬亚倍独自照顾患病的儿子和老伴。不幸的是,三年前,俞全可的父亲因为“渐冻症”晚期悄然离世。俞全可有个亲妹妹,也住在小港,会经常来看望母亲和哥哥,她也被查出携带运动神经元病致病基因。
社会给予的“爱”让他一路坚持,创造生命奇迹
“你看家里的这些东西都是好心人送的,尤其是现在住的屋子,也是一位奉化企业家资助的,让我从北仑白峰老家搬到小港方便就医。每月600多元的房租都是他付的。”俞全可说,得病后自己也曾沮丧过,但媒体报道了他的事情,引来社会上众多好人的关注,更是给予很多无私的帮忙和爱。也正是因为这些,让他挺了过来,恢复了对生活的自信。
“如今的生活多姿多彩,除了好心人的资助,也有许多人经常到家陪我聊天,带我到外面散散心。”俞全可说,他在网上认识的西班牙华侨“麻姐”,还特地从西班牙回国看望他,不仅带来西班牙美食,还捎上了小面额欧元给他留作纪念。
“麻姐”在俞全可的QQ空间里这样留言,“他虽患绝症,但充满自信,这样的人值得我们每一个人学习。”
如今,俞全可和他的母亲靠着1000多元的低保生活,不过因为有许多好心人资助他们,他们的生活过得平淡而又知足。
在俞全可的床边,摆满了各种书籍:唐诗宋词、新华字典、几本佛书、一叠报纸……“我经常看书,唐诗宋词,以及一些励志的小故事我都会看,也经常翻报纸。”只读了小学三年的俞全可对生活充满了渴望,他翻烂了两本字典努力认字,在键盘上贴五笔字根死记硬背五笔字口诀。
“好的心态是我存活那么长时间的秘诀,我的心态保持在患病以前的状态。”说起自己跟病魔的斗争,俞全可露出了灿烂的笑容。
因为被众人爱着，他也想尽自己所能爱别人
他接受了众多好心人的帮助,也用自己的实际行动,尽自己所能去帮忙别人,把这一份份爱心传递出去。
俞全可QQ的网名叫做“守望生命”。如今,这个名字已经在“渐冻人”群体中小有名气。他靠着一根手指敲键盘,搭建起“渐冻人”的“心灵桥梁”。他用自己的坚强生活鼓励病友,也成了病友们学习的榜样。
之前,俞全可在论坛上认识了在甘肃靖远县石门乡石门村的两位同样患有“渐冻症”的姐妹。通过QQ聊天,俞全可了解了姐妹俩的基本情况,姐妹俩从六七岁就不幸患病了,姐姐今年21岁,妹妹18岁,家徒四壁,唯一的经济来源就是种植些枸杞和红枣的收入。了解到这个情况后,他马上联系了姐妹俩,并结起了对子。平时,他还会叫母亲推着他到附近的超市,挑选一些姐妹俩喜欢的零食衣物。每三个月,他就将这些物品寄到甘肃姐妹俩的家中接济她们。
除此之外,俞全可还利用自己的影响力,推销姐妹俩的枸杞和红枣,改善她们窘迫的生活。
通过QQ,他了解到,还有许多“渐冻人”缺少轮椅,于是,他筹集了4500元善款,将一把把轮椅寄往需要帮助的“渐冻人”家中。
“其实,宁波的‘渐冻人’还有很多,光我所联系的‘渐冻人’就有5位。”俞全可说,人这一生,死不一定是哀,活也不一定是乐。他也想参加冰桶挑战,这样或许可让更多人能够了解这个疾病,并通过这个挑战来号召更多的人帮助所有的渐冻症人。
来源：现代金报
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发表于 2014-9-5 18:06:24